지원항목은 요양급여 중 본인부담금, 보조기기 구입비, 인공호흡보조기 및 기침 유발기 대여료, 간병비, 특수식이 구입비 등이며, 지원대상은 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자 가구와 부양의무자의 가구 소득과 재산 기준이 적합한 자이다.

 

신청을 원하는 사람은 희귀질환자 의료비 지원 신청서, 최근 3개월 이내에 발급된 진단서, 가족관계등록부, 환자 통장 사본, 환자 가구 및 부양의무자 가구 소득·재산 신고서, 금융정보 제공 동의서, 개인정보 제공 동의서 등을 보건소로 제출하면 된다.   

 

심윤경 보건소장은 “희귀질환은 진단과 치료가 어렵고 길어 의료비 부담이 상당하다”며 “의료비 부담으로 치료를 포기하는 질환자의 경제적 부담을 덜어 환자와 가족이 건강하고 행복한 삶을 살 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.